Crea un marco normativo para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades como la ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica. Hoy, casi 3 mil colombianos y sus familias la sufren.
Por: Jaime Arbeláez Ospina
Bogotá D.C., 8 de noviembre de 2025. (Prensa Senado). - Orlando Ruiz, padre de familia, aproximadamente 50 años,sufre de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Enfermedad degenerativa progresiva de las neuronas motoras del cuerpo humano que conlleva al debilitamiento muscular, espasmos y atrofia. Con el tiempo, afecta el movimiento, el habla, la deglución y, finalmente, la respiración.
En esa misma condición de salud están casi 3 mil pacientes más. Ellos y sus familias son la razón para que los senadores Pedro Flórez, Pacto Histórico, Nadia Blel, Conservador, y Julio Alberto Elías Vida, Partido de la Unión por la Gente, presentaron el proyecto de ley ¡Muévete por mí!, que busca darlesmejor calidad de vida a quienes la soportan:
“Por medio de la cual se establecen medidas para dignificar el periodo de vida de las personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotróficas y otras enfermedades catalogadas como huérfanas”, señala el texto de la iniciativa.
Propósitos
El objetivo es crear un marco normativo para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades como la ELA, afirman los tres congresistas:“El propósito es asegurar que los pacientes tengan acceso a tratamientos, rehabilitación y tecnologías de apoyo, y que se respete su derecho a disfrutar de una vida plena”.
Una vez aprobado, se establecerán plazos ineludibles y mecanismos acelerados para el acceso a tratamientos y servicios, asegurando una atención preferente y oportuna.
Además, “exige la creación y actualización constante de protocolos especializados para cada enfermedad huérfana, garantizando que las personas diagnosticadas cuenten con rutas claras y eficaces para el tratamiento, adaptadas a sus particularidades”, según los autores.
La iniciativa está pendiente de segundo debate en plenaria de Senado.