Solicitan aplicar la normatividad para las enfermedades huérfanas en el país

Así lo manifestaron en audiencia pública defensores de los pacientes con enfermedades raras y de alto costo.

Por: Isabel Colomna Sánchez.

Bogotá D.C. septiembre 20 de 2022(Prensa Senado).- En Audiencia Pública realizada en la comisión séptima de Senado, defensores de pacientes de alto costo y de enfermedades raras o huérfanas, solicitan la aplicación de la normatividad para atender de manera oportuna a las personas que afrontan estas enfermedades.

En su intervención Nestor Álvarez Lara, defensor de los pacientes de alto costo, afirmó que uno de los retos del Sistema de Salud, es mejorar la calidad en atención temprana de la población que padece esta condición de salud. ”El Sistema de Salud, tiene una gran deuda con estas personas. Hay que pensar en un país más equitativo”. Agregó.

Por su parte Diego Fernando Gil, director de enfermedades raras o huérfanas, sostuvo que Colombia tiene muchas leyes para atender a estas enfermedades, pero no se aplican de manera oportuna. Resaltó las barreras existentes, para la prestación del servicio, que requiere la atención de los pacientes.” Es necesario buscar modelos innovadores para conseguir recursos y así poder atender todos estos enfoques de atención a esta población”, señaló Gil.

Entre tanto el senador Fabian Díaz (Alianza Verde), manifestó, “la reforma estructurar al sistema de salud, debe eliminar las barreras administrativas, que convierten en el paseo de la muerte muchos casos que se presenta en las familias afectadas”.

Después de terminada la Audiencia Pública, la célula legislativa aprobó con 11 votos, el proyecto que busca medidas de prevención, protección y sanción del acoso sexual, digital y otras formas de violencia sexual dentro del contexto laboral, profesional y educativo.

La senadora ponente Nadia Ble(Partido Conservador), manifestó, "con esta iniciativa, se busca garantizar el derecho fundamental a la igualdad, a todas las víctimas del acoso sexual, Agradezco el apoyo dado al proyecto, que erradicará esas conductas que tanto afectan a las mujeres" indicó la senadora.