Crea un marco normativo para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades como la ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica. Hoy, casi 3 mil colombianos y sus familias la sufren.

Por: Jaime Arbeláez Ospina

Bogotá D.C., 8 de noviembre de 2025. (Prensa Senado). - Orlando Ruiz, padre de familia, aproximadamente 50 años,sufre de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Enfermedad degenerativa progresiva de las neuronas motoras del cuerpo humano que conlleva al debilitamiento muscular, espasmos y atrofia. Con el tiempo, afecta el movimiento, el habla, la deglución y, finalmente, la respiración.

En esa misma condición de salud están casi 3 mil pacientes más. Ellos y sus familias son la razón para que los senadores Pedro Flórez, Pacto Histórico, Nadia Blel, Conservador, y Julio Alberto Elías Vida, Partido de la Unión por la Gente, presentaron el proyecto de ley ¡Muévete por mí!, que busca darlesmejor calidad de vida a quienes la soportan:

“Por medio de la cual se establecen medidas para dignificar el periodo de vida de las personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotróficas y otras enfermedades catalogadas como huérfanas”, señala el texto de la iniciativa. 

Propósitos

El objetivo es crear un marco normativo para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades como la ELA, afirman los tres congresistas:“El propósito es asegurar que los pacientes tengan acceso a tratamientos, rehabilitación y tecnologías de apoyo, y que se respete su derecho a disfrutar de una vida plena”.

Una vez aprobado, se establecerán plazos ineludibles y mecanismos acelerados para el acceso a tratamientos y servicios, asegurando una atención preferente y oportuna.

Además, “exige la creación y actualización constante de protocolos especializados para cada enfermedad huérfana, garantizando que las personas diagnosticadas cuenten con rutas claras y eficaces para el tratamiento, adaptadas a sus particularidades”, según los autores.

La iniciativa está pendiente de segundo debate en plenaria de Senado.

El Congreso de la República rinde homenaje a las víctimas y reflexiona sobre la importancia de la memoria histórica, al cumplirse cuatro décadas del trágico asalto al Palacio de Justicia, uno de los episodios más dolorosos de la historia nacional.

Por María Camila Fernández.

Bogotá D.C., 7 de noviembre de 2025. - Hace cuarenta años, el corazón de la justicia en Colombia fue escenario de una de las tragedias más profundas de la historia nacional. El 6 de noviembre de 1985, treinta y cinco guerrilleros del M-19 irrumpieron en el Palacio de Justicia, en pleno centro de Bogotá, para exigir el cumplimiento de los acuerdos de paz de 1984 y realizar un juicio simbólico al entonces presidente Belisario Betancur.

Durante 28 horas, el país fue testigo de una batalla que envolvió en fuego y silencio a uno de los símbolos más importantes del Estado colombiano. El edificio ardió hasta quedar reducido a cenizas, y con él se apagaron las vidas de más de un centenar de personas —entre magistrados, empleados judiciales, militares y civiles—. Otros aún permanecen desaparecidos.

Homenaje desde el Congreso de la República

En el marco de la conmemoración de los40 años de la Toma del Palacio de Justicia, diversos senadores se pronunciaron para rendir tributo a las víctimas y reflexionar sobre el significado de la memoria en la construcción de la paz.

El senador Efraín Cepeda, del Partido Conservador, hizo un llamado a no olvidar la responsabilidad histórica que dejó aquel episodio:

“Magistrados, auxiliares, empleados asesinados por el M-19 en alianza con el narcotráfico de Pablo Escobar. Me parece que aquí no se le ha pedido suficiente perdón a las víctimas ni se puede lavar las manos ningún miembro del M-19.”

Por su parte, el senador Julián Gallo, del Partido Comunes, destacó la importancia de la memoria como herramienta de reconciliación nacional:

“Cuando los pueblos pierden la memoria, cuando no tienen en cuenta su historia, están destinados a repetirla. La memoria —y en el caso colombiano, la memoria de lo que ha sido el conflicto— es lo que finalmente va a permitir que, en medio de las diferencias ideológicas y políticas, podamos construir un solo relato colectivo que nos una como nación.”

La senadora Esperanza Andradetambién se unió al homenaje, subrayando la necesidad de mantener viva la reflexión sobre el pasado:

“Es importante recordarlos porque episodios como estos nunca más deben suceder en nuestra democracia.”

La memoria como justicia

LaComisión de la Verdad resumió años después el sentimiento de aquel suceso con una frase que aún resuena: “Colombia renunció a la palabra y dejó que las armas reemplazaran el Estado de derecho y los valores ciudadanos esenciales.”

Cuarenta años después, el Palacio de Justicia sigue en pie, reconstruido sobre las ruinas del dolor, pero también sobre la fortaleza de un país que aprendió que recordar es resistiry que la memoria es una forma de justicia.